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“Luchamos para que un día al darnos el diagnóstico un médico nos diga: ‘Tranquilo, es sólo leucemia”

Eduardo Schell recuerda con claridad el momento. La imagen mental, dolorosa, con su hijo Mateo en brazos y las paredes de la habitación del hospital La Paz de Madrid. A su bebé acababan de diagnosticarle una leucemia. En su cabeza, Edu rebatía inútilmente el diagnóstico, con la desesperación con la que se niegan las cosas que no se pueden concebir. De un momento a otro la vida de su hijo se angostaba ante la última frontera, la del tiempo que se acaba. Y la de Eduardo Schell, periodista entonces del diario Marca, había cambiado de forma irremediable. Su determinación convirtió la fatalidad en esperanza. No solo la suya. No solo la de Mateo: la de muchísimos niños enfermos en el mundo. Edu Schell será uno de las ponentes del evento multiconferencia De los Pies a la Cabeza.

 

  • Probablemente no hay nada que defina de un modo tan esencial la paternidad como el sentimiento de responsabilidad, el miedo al dolor, el temor a que a un hijo le ocurra algo… ¿Lo había sentido antes del diagnóstico?
  • Uf, por supuesto. Fue una sensación que conocí cuando tuvimos a Lucas, mi primer hijo, que ahora tiene siete años. Es un sentimiento muy común y yo también pensaba: “Este niño necesita que un indocumentado como yo le cuide…”. Es una mezcla de responsabilidad, de miedo… pero es constante, en cierto sentido brutal. Por supuesto, cuando nació después Mateo y le diagnosticaron la leucemia, te pones de frente a ese miedo. En esos momentos yo no podía parar de pensar: “¿Hay algo que yo pueda hacer para que Mateo esté mejor?”. Esa era mi obsesión… al mismo tiempo que mi cabeza le daba vueltas todo el tiempo a una idea: “¿Habrá un mañana, un después, con Mateo?”.
  • ¿Desaparece ese miedo al materializarse? Es decir, ¿se transforma en otra cosa, en fuerza… algo?
  • Es un miedo que me sigue acompañando. Lucas tiene siete años y Mateo ha cumplido cinco. Ya son niños, pero esa sensación de intentar no fallarles, de intentar estar a la altura, cuidarlos y protegerles es constante.
  • ¿Cómo es el instante preciso?
  • Lo recuerdo como el peor momento de mi vida. Lo sigo teniendo muy presente, todo. Todos los detalles. Las palabras exactas, las paredes de la habitación de Urgencias en Hospital La Paz. Yo tenía a Mateo en brazos mientras me hablaban y… me parecía increíble. Me parecía que tenía que ser un error, que en cualquier momento otra enfermera iba a venir diciendo que se habían equivocado, que el informe era un fallo y que en realidad todo estaba bien. Después, cuando ya lo asumes, no puedes parar de pensar en si va a haber un luego con Mateo. Si mañana estará. Y lo que te deja eso es la sensación de querer disfrutar cada momento con él. Por suerte es un deseo que todavía me acompaña a diario.
  • Siempre caemos en lo mismo: solo disfrutamos las cosas cuando podemos perderlas.
  • Tenemos que aprender a disfrutar de las pequeñas cosas de cada día. La gente no se da cuenta de lo afortunados que son por poder disfrutar simplemente de la cotidianidad, de la rutina de cada día. Eso para mí, con Mateo, es un regalo. Poder salir, ir al parque, a comer con otra gente, que durante un tiempo no podíamos porque no tenía defensas. Parece mentira que nos tengan que dar una leche tan gigante para que tengamos conciencia de todo eso.
Cuando asumí el diagnóstico, no podía parar de pensar en si habría un 'luego' con Mateo. Si mañana estaría. Y lo que te deja eso es la sensación de querer disfrutar cada momento con él. Por suerte es un deseo que todavía me acompaña a diario. Clic para tuitear
  • Ahora cuando mira todo aquello desde la distancia del tiempo, ¿qué reflexión, qué sensaciones surgen?0
  • Mateo va a cumplir en abril cuatro años desde el trasplante, que era muy complicado de hacerlo. Y él cumplirá cinco años de edad en mayo. ¿La sensación? Estamos viviendo en una situación de ciencia ficción. Porque además del trasplante tuvo otras dificultades que no invitaban a pensar que iba a estar tan bien como está. Ahora mismo él es un crío de su edad, como todos. Somos unos privilegiados porque en España cada día se diagnostica un caso de leucemia infantil. Y en cáncer infantil hay 400. Muchos no lo superan. El 80% salen adelante, pero está ese otro 20% de los que no lo hacen… y de esos yo he conocido a muchos. Tenemos que luchar por que ese 20% deje de existir.
  • ¿Es posible eso? ¿Qué está en nuestra mano frente a una enfermedad así?
  • Depende de todos nosotros, de que apoyemos proyectos de investigación. Después de la enfermedad de Mateo dejé el periódico y ahora trabajo, colaboro, intento no restar en la Fundación Uno Entre Cien Mil. Y es un ejemplo de una filosofía que no podemos pasar por alto en este caso: con un poco que aportemos muchos, se puede hacer algo enorme.
  • La lucha es un concepto básico en esta historia. ¿Cómo empezó?
  • Mateo está bien hoy en día y yo doy gracias por ello, pero no me puedo olvidar de lo que hemos pasado. Y no me puedo olvidar de que muchas otras familias y muchos otros niños lo pasan. Con ese fin comenzamos el movimiento Médula para Mateo: para que nadie se olvide de todos esos niños. Cuando puse en marcha la iniciativa yo no pensaba únicamente en Mateo: nunca pedimos una médula para Mateo, sino que ampliamos nuestra lucha y pedimos donantes. Donantes para cualquier niño enfermo. Tuvimos la fortuna de que, en ese proceso, encontramos un donante que era compatible con Mateo, aunque es dificilísimo que alguien sea compatible 100% con un enfermo. Pero hay que buscarlos. Porque si se encuentra un donante, aunque no sea 100% compatible, y el trasplante va bien, es una vida que salvas. Son vidas que salvas.
  • De lo individual, de lo personal, a lo universal. 
  • Medúla para Mateo fue una iniciativa familiar que buscaba concienciar a la gente. Tenemos una necesidad absoluta de cada día haya más donantes de médula. Y a la vez, buscamos alianzas, proyectos, acuerdos que nos permitan recaudar fondos que dirigimos a financiar proyectos de investigación. El concepto de charity está muy presente en países como Inglaterra o Estados Unidos, pero en España te encuentras con frecuencia con muchas dificultades. Muchas veces incluso molestas al sistema.
Cuando puse en marcha la iniciativa Médula para Mateo yo no pensaba únicamente en Mateo: nunca pedimos una médula para Mateo, sino que ampliamos nuestra lucha y pedimos donantes. Donantes para cualquier niño enfermo. Clic para tuitear
  • ¿Cómo se pudo lograr algo así como lo que logró M4M?
  • Lo de Mateo fue una locura. Empezamos a nivel familiar, con el objetivo de explicarle a la familia qué era el cáncer de médula y de que cada uno lo contar a su círculo cercano. Era una cadena modesta de concienciación. Pero es muy necesario, porque en ese momento nosotros no teníamos ni idea de lo que era la donación de médula, y de lo fácil que es hacerse donante y realizar esa aportación que puede salvar vidas. La gente esto no lo sabe, y es crítico. Partimos de esa idea, aprovechando los medios a nuestro alcance, las personas del deporte a las que conocíamos por el diario… y el movimiento M4M se convirtió en viral, traspasó fronteras y mucha gente muy conocida se volcó: lo hizo el mundo del deporte, gente como los jugadores de la Selección Española de baloncesto, los Gasol, estrellas como Rafa Nadal, todos los jugadores españoles de la Premier League inglesa… actores de Hollywood, cantantes de ópera en Italia. Llegó a los telediarios de Argentina y Uruguay, a Rusia, en Estados Unidos hubo un repunte en las cifras de donaciones. Los deportistas son un vehículo de comunicación brutal y eso provocó que diera la vuelta al mundo. Hay que aprovecharlo.
  • Una extrañeza: ¿Por qué este tipo de movimientos siempre surgen de iniciativas individuales y no públicas? ¿Por qué no se utilizan esas herramientas de difusión?
  • En un centro de salud pones carteles y cuando la gente va ahí, ni los mira. Porque son sitios a los que vamos con aprensión, queriendo irnos cuanto antes. Los deportistas entendieron muy bien lo que necesitábamos y que buscábamos no una solución para Mateo, sino un bien común, para cualquier niño enfermo que pudiera necesitar un trasplante. Entendieron que lo hacíamos desde la naturalidad y se volcaron.
  • Antes hablaba de que el sistema no lo entiende tan bien a veces. ¿Qué ocurrió?
  • Cuando empezamos, tuve un par de llamadas bastante desagradables. Y una conversación muy dura con un señor de la ONT (Organización Nacional del Trasplante). Dicen que España es el país más solidario en donación de órganos sólidos, pero no ocurre lo mismo con la donación de médula. Coincidiendo con el lanzamiento, este hombre nos atacó, sin citarnos, en una columna en El País. Tuve una reunión muy desagradable para explicarle que el mensaje que él transmitía era muy dañino para las familias. Que la gente no conocía qué es el trasplante de médula. En otra ocasión, desde el Centro de Transfusiones de la Comunidad de Madrid me llamaron y literalmente me dijeron: “¡Para esta puta iniciativa de internet que nos está colapsando el sistema! Que oigas eso cuando estás luchando por la vida de tu hijo, y de muchos niños… Había cosas increíbles. Ellos me decían que una campaña así no se podía hacer en verano, sino en octubre o en noviembre. Fue desagradable. Pero en medio de todo eso, leí una frase: “Los mismos que hoy te dicen que eso que intentas es imposible, cuando lo consigas dirán que tuviste suerte, después que no era tan difícil y más tarde que cualquiera lo hubiera podido hacer. Pero ellos no lo hicieron, ellos decían que era imposible”. Después sí que he tenido llamadas para colaborar en jornadas de concienciación en hospitales, puertas abiertas… pero en general siempre tuvimos esa sensación de que el sistema te pone muchas trabas y hay que luchar con ellas.
Nuestro objetivo en Uno entre Cien Mil es recoger fondos, lanzar planes e iniciativas y crear acuerdos para proyectos de investigación: ayudar a que cada vez haya menos pequeños que formen parte de ese 20% que no se curan. Clic para tuitear
  • Cambió la vida de Mateo, trabajas para cambiar la vida de otros niños… ¿Cómo ha cambiado la tuya?
  • Por fortuna cuando diagnosticaron a Mateo, en Marca me lo pusieron muy fácil. Entendieron el proceso de cambio vital al que yo me enfrentaba. El director Óscar Campillo tuvo un comportamiento profesional y personal brutal, espectacular. El apoyo que tuve, laboral, psicológico, de tranquilidad fue extraordinario. Había un ERE y le pedí a mi director que me despidiera. Lejos de eso, me dijo que me centrara en mi familia y que me reincorporaría cuando pudiera. En 2016 volví a hablar con el director. Y le dije que necesitaba cambiar de vida y centrarme en esto que estaba haciendo, en esta lucha. Ellos me habían esperado, pero se volvieron a portar muy bien, me facilitaron el proceso de salida. Me incorporé a Uno entre Cien Mil y allí me he convertido casi en un comercial: ayudo con la parte de comunicación y hablo con empresas para plantear proyectos conjuntos y financiar investigaciones. Y una vez al mes hacemos Radio Pelona, un gran regalo que nos dieron desde Radio Marca. Los pequeños se lo pasan muy bien, hace poco comentaron el Real Madrid-PSG. Tenemos el Proyecto Corre, las becas Uno entre Cien Mil y Mujeres que corren, estamos lanzando otras… y Marca ha abanderado el apoyo de esta lucha. Estamos desarrollando más líneas e iniciativas, con el deporte y el cáncer infantil. Así que me fui de Marca, pero nunca me he ido del todo. Es ese concepto americano de devolver lo que te han dado.
  • Mateo sigue siendo el centro, pero el centro son todos los niños como Mateo…
  • Mi objetivo es ayudar a que cada vez haya menos pequeños que formen parte de ese 20% del que hablábamos antes. Sigo visitando a diario niños en hospitales, me ayuda a estar conectado y a apreciar esta segunda parte que estoy viviendo con Mateo. Porque, cuando uno de esos niños falta, es muy duro para todos y desde luego para su familia.
  • ¿Cómo surgió la colaboración con Uno entre Cien Mil?
  • Uno entre Cien Mil es una fundación que nace a raíz de la leucemia que le diagnosticaron a Guzmán, el hijo de José Carnero. Un tipo de leucemia que solo sufren tres niños cada 100.000. Y José se decidió a que lo que había pasado, esa desgracia, sirviera “para algo”. Ese “para algo” nació como un blog llamado así, como la fundación, y con el compromiso de lanzar todos los años una beca de investigación. La primera fue de 75.000 euros y las siguientes de 100.000 euros. Hemos tenido colaboraciones increíbles: Penélope Cruz dirigió en 2016 el documental.  En 2017 pudimos lanzar otra beca para mandar un investigador a Seattle; lanzamos también un crowdfunding para la beca de deporte y cáncer que nace ahora; y ahora hemos puesto en marcha otra beca de investigación. La ampliamos de forma excepcional. Hay la posibilidad ahora incluso de abrir un ensayo clínico. Estamos evaluando proyectos que puedan financiar investigaciones… habremos destinado más de 600.000 euros a la investigación. Es mucho dinero para una fundación pequeñita y todos compartimos un sueño. Ojalá llegue el día que un médico nos diga, al darnos el diagnóstico: “Tranquilo, solo es leucemia”. Que se pueda curar como un resfriado. Y para llegar ese momento es para el que luchamos.
  • ¿Cómo se puede colaborar con todo esto?
  • Apoyando proyectos de investigación a través de donaciones. Mira, basta con enviar un sms con la palabra “Uno” al 28014. Y esos céntimos de euro que cuesta el mensaje se destina a proyectos de investigación contra la leucemia infantil. ¿Cuánta gente tiene un móvil? Cuando Penélope presentó el documental en El Hormiguero, lo hizo con una condición: que rotularan varias veces el mensaje con el número para enviar el sms y donar. La llevaban intentando traer al programa años, y ella solo aceptó ir a cambio de esto. En lo que dura el programa se enviaron más de 83.000 mensajes, 103.000 en una sola noche. ¿Sabes lo que eso supone? Da para tener un equipo de investigadores trabajando dos años.
  • Pequeños esfuerzos de muchos logran grandes logros.
  • Es inimaginable lo que podríamos lograr si toda la gente mandara un sms con la palabra “Uno” e hiciera esa contribución: con lo que se recaudaría estaríamos en condiciones de financiar sin ninguna duda el mayor proyecto de investigación de la historia. No todo el mundo puede hacerse socio o donar 10 euros cada mes. Pero un sms, destinar 10 céntimos… está al alcance de todo el mundo. Hay que tener en cuenta que se investiga no para los niños que ya han enfermado, sino para los que lo harán en el futuro. Y eso nos toca a todos, porque las cifras dicen que a partir de 2020 en Europa habrá un millón de supervivientes de cáncer. A uno de cada cuatro nos va a tocar. Soy el primero que no me conciencié hasta que me tocó de cerca, así que tenemos que hacerlo.
Donar médula es muy sencillo, pero hace falta información porque la gente no lo sabe. Y se puede ayudar a proyectos de investigación mandando un simple SMS: con muy poco de muchos se logran grandes cosas. Clic para tuitear
  • ¿Es posible algo así en este mundo individualista, aislado, ensimismado con tantas cosas fugaces?
  • Ojalá, bastaría que cada mes alguien hiciera suya una causa: enfermedades raras, síndrome de Down, los refugiados… Hay causas sociales a las que apoyar, muchísimas, y es muy fácil ayudar con muy poco de muchos. Lo dramático es lo poco que se destina en los presupuestos que hacen los políticos a la investigación, cuando es un factor absolutamente esencial. Cuando veo las dietas, los sueldos, las pensiones vitalicias de políticos y demás, me pongo enfermo con esos contrastes. No hay derecho. Que se invierta en educación, investigación y desarrollo… eso es lo que hace falta. Pero resulta que, en lugar de eso, nos encontramos con dinero privado reflotando hospitales públicos.
  • ¿Cómo se dona médula?
  • Es simplemente una extracción de sangre, así de simple. La gente tiene la impresión de que donar médula puede ser algo doloroso, invasivo, porque nos da mucha aprensión. Pero es muy sencillo, tan sencillo como una extracción de sangre. Te vas a tu centro hospitalario de referencia. Te hacen una extracción de sangre en dos tubitos. Con esa sangre, la tipan, la clasifican y pasas a formar parte de un banco mundial de médula osea. Si llega el caso de que eres cien por cien por compatible con alguien que necesite un trasplante, algo que es complicado, te llaman. Aunque no seas compatible al cien por cien, puede funcionar. Cuanto más compatible seas, más opciones de éxito. Mateo no era el cien por cien, pero salió bien. Entonces te vuelven a llamar, te hacen un chequeo en condiciones, una analítica, se aseguran de que estás bien… Y si eres el elegido, te hacen una punción y te hacen una extracción de células. Te quedan molestias unos días, pero algo común, nada grave, quizás un moratón. Es una técnica nada invasiva y los médicos se quedan con lo que necesitan de tus células y con eso es con lo que hacen el trasplante. Y luego, el trasplante es una mera transfusión, como una transfusión. El trasplante a Mateo se lo hicieron mientras veíamos un capítulo de Mickey Mouse: le pusieron una bolsa de sangre con las células tomadas del donante. Y eso fue. El trasplante de Mateo duró menos que un capítulo de Mickey Mouse.

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